[size=3]Từ lúc chào đời em đã mang số phận oan nghiệt, em lớn lên từng ngày và cũng từng đó ngày em phải chịu những đau đớn do căn bệnh quái ác hoành hành. Mỗi lần trở mình cũng là lúc những mảng da bị bong tróc và rỉ máu kèm với nỗi đau đớn.[/size]
[size=3]Em là Nguyễn Duy Phước 4 tuổi mắc Hội chứng Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh.[/size]
Nguyễn Duy Phước không thể mặc quần áo vì vải cọ vào sẽ làm phồng da lên rồi vỡ ra như bị phỏng rất khó lành |
[size=3]Cách đây 4 năm, niềm hạnh phúc của đôi vợ chồng trẻ lần đầu được làm cha làm mẹ chẳng mấy chốc biến thành nỗi đau đớn tột cùng. Ngay sau khi sinh, em Nguyễn Duy Phước được chuyển sang bệnh viện Nhi đồng 1 và một tháng sau gia đình được bác sĩ cho biết em bị căn bệnh hiểm nghèo không có cách chữa trị. Da của em rất mỏng, chỉ cần cào nhẹ cũng bị rách và chảy máu. Các ngón tay và ngón chân bị dính vào nhau, không thể phẫu thuật tách ngón ra được.[/size]
[size=3]Em được đưa về nhà chăm sóc, với hy vọng sống được ngày nào thì gia đình ấm cúng ngày đó. Với nghị lực sống của em cộng với sự cố gắng của gia đình đến nay em đã được 4 tuổi. Từng ngày trôi qua đối với em và gia đình thật khó khăn, gạt qua nước mắt để cùng em chiến đấu với căn bệnh hiểm nghèo này.[/size]
[size=3]Chị Đặng Thị Thanh Thảo mẹ của em nói trong nghẹn ngào: “Có lúc suy nghĩ muốn bỏ cuộc nhưng vì thương con nên không đành lòng. Mỗi khi nghe ở đâu có cách chữa trị là gia đình đưa em đến dù chỉ là một chút hy vọng”. Em lớn lên trong sự đau đớn dày vò cả thể xác lẫn tinh thần, mỗi ngày em chỉ đứng ở cửa nhìn các bạn vui đùa vì em đi lại khó khăn và cũng không ai dám lại gần chơi với em vì sợ bị lây.[/size]
Chị Đặng Thị Thanh Thảo và đứa con trai kém may mắn của mình |
[size=3]Ly thượng bì bóng nước (EB) được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp. Tại Mỹ, các nhà khoa học cho biết có khoảng 10.000/300 triệu người mắc các chứng bệnh này (tỷ lệ 1/30.000). Tại Việt Nam số người mắc bệnh này vẫn là một ẩn số, theo các bác sĩ “trước đây khi chẩn đoán được thì đều cho về vì không có cách trị”.[/size]
Em phải băng lại để da tránh bị cọ xát |
[size=3]“Mỗi lần đến là mỗi lần thấy em gầy đi, vết thương ngày một nhiều hơn, tụi em thương lắm nhưng không thể làm được gì hơn cho em, chỉ cố gắng làm em cười và cầu mong có phép màu để giúp em”, bạn Võ Thị Thu thành viên của nhóm POL chia sẻ thêm.[/size]
Nhóm POL trong lần đến thăm em |